Een recentelijk onderzoek naar wat belangrijk is voor mensen met dementie leidt onder andere tot de volgende uitspraak van de onderzoeker Charlotte van Corven: ‘Ook bij dementie is het belangrijk het gevoel te hebben regie te houden over dingen die voor jou belangrijk zijn.’ Op het moment dat ik een dergelijke zin lees, ontbrandt in mij altijd een Paulien Cornelisse-effect. Want wat wordt hier bedoeld met ‘het gevoel te hebben’?
De primaire vraag die beantwoord moet worden is: ‘Om wiens gevoel gaat het hier?’ Omdat het om een onderzoek gaat naar wat belangrijk is voor mensen met dementie, vermoed ik dat het om het gevoel van degene met dementie gaat. Maar, qua formulering zou het ook kunnen gaan om het gevoel van degenen die direct betrokken zijn bij iemand met dementie, zoals een mantelzorger of een zorgverlener. Gezien de inhoud van de rest van het artikel, hou ik het voor nu maar bij het gevoel van degene met dementie, hoewel het dus ook anders kan worden opgevat.

Met de formulering ‘het gevoel te hebben’ wordt tevens duidelijk gemaakt dat er niet echt sprake van regie hoeft te zijn, als ‘het gevoel’ er maar is. Want anders zou er wel staan: ‘Ook bij dementie is het belangrijk om regie te houden over dingen die voor jou belangrijk zijn’. En waarom staat dat er eigenlijk niet? De enige reden die ik kan bedenken is dat er geen echt geloof is in het überhaupt kunnen hebben van eigen regie bij mensen met dementie. De bijpassende opdracht voor een zorgverlener lijkt dan ook te zijn om tenminste de indruk te wekken dat de ander regie houdt over dingen die hij of zij belangrijk vindt. Dat biedt ook de mogelijkheid om als zorgverlener de regie van iemand met dementie over te nemen, zolang de indruk maar gewekt wordt dat dit niet het geval is. Een dergelijke opdracht voelt bij mij niet goed.

En dat is precies de reden waarom ik op enig moment ruim een half jaar heb nagedacht over de vraag: ‘Wat is de opdracht van een zorgverlener bij de eigen regie c.q. de regie over dingen die de cliënt zelf belangrijk vindt?’ Het antwoord liet zo lang op zich wachten omdat ik in een andere werkelijkheid moest gaan denken. Als zorgverlener word je vooral geleerd om iets te doen. Dat iets doen in relatie tot de eigen regie van cliënten (al dan niet met dementie), herken je in termen als: het stimuleren van eigen regie, het versterken van eigen regie of het geven van een gevoel van eigen regie. Maar bij de eigen regie staat het zijn en het doen van degene die de regie voert op de voorgrond. De ‘ander’, in dit geval de zorgverlener, is meer meebewegend en aanvullend. Pas toen dit beeld zich ging vormen kon ik tot een formulering voor de opdracht van de zorgverlener komen, namelijk: eigen regie (van cliënten) niet onnodig hinderen. Maar dan moet je wel accepteren dat ook mensen met dementie (nog) eigen regie hebben.

Lineke Verkooijen
© 2021 Stichting Academische Verpleeg(t)huiszorg Nederland